L’apertura a Bologna della Casa dei Risvegli “Luca De Nigris”, un centro innovativo per giovani e adulti in coma nato dall’incontro tra l’associazione onlus “Gli amici di Luca” e l’Azienda Usl di Bologna, propone un modello sperimentale di assistenza e ricerca sostenuto dalla regione Emilia - Romagna. A questo modello, che vede la famiglia coinvolta e al centro della terapia, corrisponde un modo nuovo di raccontare ed affrontare la malattia. Il coma non è un tema da sempre all’attenzione di tanti , ma sta emergendo in questi anni con l’aumento dei tassi di sopravvivenza. E’ importante allora che il mondo dell’informazione affronti correttamente, anche alla luce dei più recenti studi, il problema: perché se ne definisca l’ambito; perché non si creino facili illusioni tra chi lo vive direttamente; perché lo si affronti e lo si diffonda con convinzione e competenza. Il coma è una sintomatologia, e vive differenti fasi. Per questo serve un uso appropriato delle parole che superi i tanti luoghi comuni in materia.
Da queste considerazioni nasce l’idea e si afferma l’esigenza di redigere un documento che impegni i giornalisti italiani a trattare in modo corretto il tema del coma, della malattia e, in generale, del dolore. “Comunicare il coma” intende essere tale documento. Esso nasce su iniziativa dell’associazione “Gli Amici di Luca” in collaborazione con docenti del dipartimento di Discipline della Comunicazione e del Corso di Laurea Specialistica in Comunicazione Pubblica dell’Università di Bologna, con il sostegno dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, della Federazione Nazionale della Stampa, del Segretariato Sociale della Rai, della Rete Italia Città Sane e del Servizio Sanitario Regionale Emilia-Romagna (Azienda Usl di Bologna).
“Comunicare il coma”, in questa fase, non può ancora definirsi come Carta deontologica vera e propria, ma parte dall’utilizzo degli stessi strumenti di una Carta per informare e indicare in positivo il modo più corretto per trattare il tema del coma. In ogni caso, si deve anche considerare che questo testo riprende e contestualizza principi in parte già presenti nel nostro ordinamento o enunciati in altre carte deontologiche approvate per la professione giornalistica, e quindi precettivi.
Un gruppo di familiari che vivono direttamente il problema sono tra i consulenti e i sostenitori di questo documento. Essi da tempo esprimono il desiderio di esternare i loro problemi, discuterne sui media ed in pubblici convegni, fare in modo che i loro figli e parenti “non facciano più paura”. Che vengano visti nelle loro mancanze e con i loro problemi, nel desiderio legittimo di una affermazione intellettiva, affettiva (nella sfera sentimentale ed anche sessuale) con loro simili, abili e diversamente abili. Solo una trattazione non pietistica e marginalizzata può permettere ad una minoranza di essere prima vista, poi raccontata, infine integrata con i suoi giusti valori nel contesto sociale.
